Samara Portal Technology, Computers

Самарский портал "Технологии, компьютеры"

Это не горе – если болит нога

Высоцкий «Парус»

Ведь вся история страны – история болезни…

Высоцкий - Ошибка вышла (История болезни I)

Высоцкий - Никакой ошибки (История болезни II)

Высоцкий – История болезни (История болезни III)

Со мной случилось то, что рано или поздно, но обязательно должно было случиться – я серьёзно заболел. Как оптимистично говорил мой одноклассник, выбравший профессией медицину: «А как ты хотел? Ведь помирать отчего-то же надо!». Ну, в общем, да: как ни старайся, а природа всё равно возьмёт своё: вопрос только в том, когда и с чего начнётся.

И вот в марте 2017 года у меня заболела нога. Понятно, что все болезни от нервов, а как раз в это время причины понервничать у меня были… но жена говорит, что я вообще по жизни нервный. Травмы конечно, были: пару лет назад, играя на пляже в волейбол потянул Musculus gracilis (по крайней мере, я так думаю), немного раньше решил обогнать сына на велосипеде (и обогнал!) однако упал, и весьма неудачно, а ноги были в туклипсах… Да мало ли чего по жизни было, но всё заживало, а в этот раз даже лыжный сезон не закрыл – такие боли. Автомобиль водить могу, ходить могу, но это же не жизнь, когда ни лыж, ни велосипеда, и приходится прикидывать, какое расстояние смогу преодолеть, не захромав.

Пришлось идти в поликлинику сдаваться. Говорю: поймите меня правильно, я пенсионер, больничного мне не надо, только понять бы что случилось и что с этим можно сделать. Я лет тридцать вам не надоедал, все свои гриппы сам залечивал, но тут честное слово – припёрло. Пошёл, естественно, к участковому, то есть к врачу общей практики, который в моём представлении и должен понимать к каким узким специалистам меня направлять и вообще вести меня по этому пути, оптимизируя его. Чтобы и мне лишнего не бегать, и государству денег сэкономить. Как я поступаю со своими компьютерными клиентами: не всё могу решить сам, но перед клиентом отвечаю я один, а кто мне будет помогать – вообще не его забота.

Но в современной российской медицине оказалось всё совсем не так, даже, я бы сказал, с точностью до наоборот. Пришлось обращаться к знакомым врачам, благо, за время работы довелось «асучивать» и онкодиспансер, и протезный завод, и поликлиники разные. Посоветовали для начала сделать рентген тазобедренных суставов. Рентген сделал у одних, показал другим, назначили делать физпроцедуры у третьих… Все с добром отнеслись, другое дело, что никто из них вообще не обязан был мне ничего делать, а тот, кто обязан, непонятно что обязан. То есть, в принципе, я понимаю, что обязан довести дело хотя бы до диагноза, но как это должно выглядеть на практике – нигде не сформулировано.

После того, как процедуры не помогли (а говорили, что эффект может быть отложенным, то есть уже после окончания надо подождать – а вдруг полегчает), пошёл по следующему кругу. Прочитал, что это может позвоночник боли наводить, если там нерв пережат, попросил сделать рентген позвоночника. Выявили подозрения на грыжу, но только подозрения: чтобы точно определить, надо делать МРТ. А МРТ как раз мне делать никто не собирался, потому что я ещё держусь на ногах, а что не могу встать на лыжи или сесть на велосипед – так возраст, уже пожил, хватит.

Пробил МРТ позвоночника. На снимки то ли случайно, то ли так должно было быть, то ли благодаря энтузиазму исследователей, попали и тазобедренные суставы, которые им не понравились гораздо больше, чем позвоночник. Настоятельно посоветовали сделать МРТ суставов, и вот это обследование и выявило настоящий масштаб катастрофы: некроз костей в районе их рабочих поверхностей.

Так написали в заключении «обследователи», но главное в МРТ – это «стопицот» сечений в сагиттальной (ABCD), фронтальной (EFGH) и аксиальной (KLMN) плоскостях. Эти картинки вместе с другими обследованиями, собственными наблюдениями и моими жалобами, по моим представлениям и должен был использовать лечащий врач. И по всем этим данным составить представление о вероятных причинах заболевания, моего режима, лечения и пр. Моя проблема была и в том, что никак не получалось выработать оптимальное поведение: всегда считал, что надо по возможности двигаться, а тут как подвигаюсь, так после этого пластом лежу.

История болезни глазами ИТ-шника, или «Российский пациент». Статья Владислава Боярова.

Однако всё оказалось совсем не так, как я думал. Компьютер травматолога в поликлинике был настолько слаб, что на нём не запустилась программа с данными МРТ (а это был не набор растровых картинок в стандартных форматах, а нечто совсем проприетарное), и он отправил меня к светилам в областную больницу. У светила в областной больнице компьютера не было совсем, он пошёл с моей флешкой к коллеге, который «разбирается в компьютерах», через две минуты вернулся и вынес вердикт: надо делать искусственный сустав (эндопротезирование).

Я с диагностикой компьютера за две минуты вопрос никогда не решаю, а тут человеческая жизнь… Но очередь в коридоре, поток…

Правда, ждать операции придётся лет пять («денег нет, но вы держитесь» - все областные деньги пошли на мундиаль), и как жить эти пять лет, никто не скажет. Однако, можно пройти в специальный кабинет и записаться на операцию в Чебоксары: там открыт Федеральный центр травматологии, ортопедии и эндопротезирования, на него выделены большие деньги и там очередь покороче. Конечно, сразу закрался вопрос: если дело только в деньгах, почему пациент должен ехать туда, куда государство решило выделить на него деньги, а не деньги приехать к пациенту, чтобы он мог прооперироваться в своей больнице? Но выбирать не приходится, пошёл записываться, обещали года через два.

Как видите, до этого я старательно избегал имён, но эту замечательную сотрудницу грех не упомянуть: Наталья Павловна Клечина дала мне листок с перечнем документов, которые я должен предоставить для постановки на очередь и сказала: «Внизу мой адрес электронной почты, чтобы Вам не бегать к нам, можете на него всё прислать». А когда я сказал, что файлы МРТ слишком много для письма весят, предложила выложить их в облако, а в письме дать ссылку. Разумеется, написав письмо и приаттачив к нему документы по списку, я в конце спросил, правильно ли всё понял и не ошибся ли где. Через пару часов пришёл ответ, что всё в порядке и я в очереди.

Было это 20 апреля 2018 года, а 7 мая в пятом часу вечера, когда я ехал за рулём с дачи, раздался звонок: это Чебоксары, 11 мая в 11 часов мы ждём Вас на госпитализацию, кроме имеющихся у нас данных Вам необходимо ещё сделать… Стоп, говорю: слова мудрёные, запомнить сложно, а не могли бы Вы прислать мне всё это на электронную почту? Я бы приехал и дома спокойно прочитал.

Нет, говорит мне представитель высокоспециализированного учреждения для оказания высокотехнологичной медицинской помощи, с почтой мы не работаем, всё только по телефону, и к тому же до пяти вечера, так что постарайтесь успеть перезвонить нам до этого времени. Всё это стало напоминать анекдот про тёщу, которая требовала от зятя похоронить её у кремлёвской стены и которой зять в конце концов сказал: я договорился, но ложиться нужно завтра.

До пяти вечера добраться до дома я не смог, позвонил утром 8 мая. Ручку с блокнотом я приготовил, но вот запись разговора включить не сообразил, за что себя сильно ругаю. Почему – скоро поймёте. Оказалось, что результатов обследований надо всего три: справку от стоматолога, исследования кала на яйца глист и Холтера. Последнее – это когда на тело приклеивают датчики, а на шею вешают мобильный регистратор, который сутки пишет показания с этих датчиков. Где в предпраздничный день найти этот прибор – загадка, в поликлиниках его нет. Тем не менее, прибор и специалистов найти удалось, 8 мая вечером его на меня установили, 9 мая вечером сняли, 10 мая результат обработали и выдали документы на руки. Нашлись даже костыли, чтобы не покупать.

Поначалу я хотел ехать в Чебоксары на автобусе, но дочка настояла, что они с зятем меня довезут на машине. Правда, в этом случае пришлось оперативно решать задачу о волке, козе и капусте: жена готова приехать к ним, чтобы посидеть с внуком, но зять не приветствует присутствие собаки в его доме, а оставить собаку не на кого. В общем, три дня сплошной гонки и нервотрёпки с хэппи эндом: в ночь на 11 мая мы с костылями и набитой всем необходимым сумкой выехали в Чебоксары. Они настояли и на том, что поедут обратно только после того, как меня положат.

В регистратуре на нас вылили ушат холодной воды: а почему у вас только три обследования, а не тридцать три? Ну, потому что так сказали по телефону… Мало ли чего могут сказать по телефону, это колл-центр, может вы их неправильно поняли, к тому же мы за их слова не отвечаем, и пока у Вас не будет всех обследований мы Вас не примем. Начинаю догадываться, что меня разводят на деньги и что обследования будут платными. Точно: 6,5 тыр, больше половины моей пенсии! И сразу стало интересно: а если обследования покажут, что я к операции не годен? Они же как раз для этого и делаются, чтобы определить – а значит делать их точно надо было в Самаре, чтобы не гонять больного человека за тридевять земель и ещё сдирать с него за обследования деньги. Дочка тоже смекнула и задала вопрос: если мы заплатим деньги, меня положат или нет? Ответ был именно такой, как я и предполагал. Решили рискнуть – дорога тоже не бесплатная и срывать детей ещё раз совсем не хотелось.

И я пошёл по этапу: лампочку глотал, вены подставлял, в стаканчик мочился…, но особенно «достало» УЗИ сердца. Намазали весь левый бок противным гелем, сделали, потом дали клочок салфетки и предложили стереть жижу. С груди и подмышки я стёр, а до спины уже не дотянулся, но времени и сил ругаться уже не было, так и оделся с остатками геля на спине.

Последний осмотр: рост, вес, давление… 155! Эко они меня достали, у меня же выше 130 никогда не поднималось. А они так участливо: чем сбиваете давление? Да ничем, потому что не помню, когда надо мной так издевались и я чувствовал себя таким беспомощным перед адской машиной. Пытался им это сказать, а они мне в ответ что-то вроде того, что нет здоровых людей, есть только недообследованные. Всё? Нет, раздевайтесь, будем всё тело смотреть. А что это у Вас за … не помню точно, что было сказано, по-украински это называется «вавка». А это как раз то место, где спина теряет своё благородное название и которое человек может увидеть только в зеркало. Не знаю, говорю: не болит, не чешется, я и не замечал никогда. Нет, говорят, с такой бедой оперировать никак нельзя, отбой. Собрали свой «конвульсиум», чтобы солиднее было, и отправили меня восвояси, назначив следующую попытку на середину августа.

Нет, я совсем не хочу сказать, что они неправы, и что по медицинским показаниям я подходил для этой операции, наверное они правы, но… Ровно на том месте, которое мне мазали гелем и который я не смог стереть, у меня появился опоясывающий лишай – так сказал доктор. Правда, Википедия говорит о стрессах, как об одной из причин заболевания, но стресс-то я уж точно получил.

И как вишенка на торте – 19 мая мне в почтовый ящик пришло письмо… с приглашением в Чебоксары на 11 мая.

История болезни глазами ИТ-шника, или «Российский пациент». Статья Владислава Боярова.

Посмотрел на конверт: дата отправления из Министерства здравоохранения Самарской области 14 мая,

История болезни глазами ИТ-шника, или «Российский пациент». Статья Владислава Боярова.

Дата поступления в моё отделение связи 17 мая.

История болезни глазами ИТ-шника, или «Российский пациент». Статья Владислава Боярова.

В направлении не указана дата, но к нему приложена выписка из протокола по отбору пациентов на госпитализацию, датированная 20.04.2018.

История болезни глазами ИТ-шника, или «Российский пациент». Статья Владислава Боярова.

В самом направлении масса подробностей, часть которых понять под силу только врачам, например: «Денсиметрия для лиц с факторами риска по остеопорозу». И уж совсем непонятный для обычных людей финал: «Госпитализация возможна при отсутствии выраженных изменений в вышеперечисленных результатах обследований…»

История болезни глазами ИТ-шника, или «Российский пациент». Статья Владислава Боярова.

То есть, если эти результаты были стабильно плохие, то госпитализация возможна, а если они ощутимо изменились в лучшую сторону, то нет? Разумеется, я знаю, что в каждом профессиональном языке есть свой жаргон. Как пел Высоцкий:

Мы говорим не «штормы», а «шторма

Слова выходят коротки и смачны:

«Ветра» - не «ветры» - сводят нас с ума,

Из палуб выкорчевывая мачты.

Поэтому я совершенно не собираюсь насмехаться или критиковать медработников за их жаргон, но с другой стороны, я, инженер, и не обязан его понимать. Изменения для меня, это именно изменения, а для того, чтобы эти изменения фиксировать, нужно иметь результаты обследования за некоторый период, и чем больше будет этот период, и чем чаще будут проводиться обследования, тем нагляднее будет картина.

У меня всё это вызвало ассоциации с гениальным фильмом Кин-дза-дза!, когда пепелац, способный добраться в любую точку вселенной за пять секунд, не может этого сделать, потому что не достаёт копеечной гравицаппы.

Закуплено сложнейшее оборудование, способное не просто просвечивать, а делать многочисленные сечения тела в нужных плоскостях, освоена технология установки искусственных суставов, да и остальные обследования стали совсем другими. И коммуникативные возможности на высоте: 18 апреля я отправил по электронной почте (что важно: из дома, даже ходить никуда не пришлось) требуемый пакет документов, а уже 20 апреля не только Министерство здравоохранения Самарской области оформило мне талон на оказание высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП), но и Федеральный центр травматологии, ортопедии и эндопротезирования назначил дату операции! А результат всего этого не просто нулевой, а отрицательный: я потерял месячную пенсию, заболел ещё одной болезнью, надёргал родственников.

Здесь пора уже делать выводы.

Как я только что написал, и в чём я в принципе согласен с медиками, главное – это те самые изменения в результатах обследований. Дальше можно строить гипотезы и выяснять причины этих изменений, но для начала сами изменения должны быть зафиксированы. И на сегодняшний день, при нынешнем состоянии информационных технологий способ только один: в специальном медицинском облаке, в аккаунте (учётной записи) гражданина. При наличии такой системы в направлении не пришлось бы писать о необходимости иметь при себе результаты обследований: они были бы доступны сотрудникам госпитализирующей организации по запросу. Нужно только государству сделать две вещи, без которых всё это не будет работать

  • Присвоить всем гражданам идентификаторы, и не налоговые (ИНН) или пенсионные (СНИЛС). Гражданин – это не только налогоплательщик, пенсионер или пациент, поэтому необходим просто идентификатор гражданина, единственный для любой базы.
  • Прекратить паранойю по поводу персональных данных и дать возможность службам организаций заниматься делом: вести учёт, обрабатывать данные, оповещать граждан. И не бояться при этом проверок, которые обязательно найдут нарушения.

При этом ни в коем случае не надо уповать на модные технологии вроде больших данных и искусственного интеллекта. Ведь если по-простому, то подразумевается некая помойка, куда можно будет валить всё подряд, а искусственный интеллект пусть в этом сам разбирается. Нет, здесь ситуация точно такая же, как и с обычным мусором: сортировать надо при наполнении. То есть сначала проработать структуру хранения, и уже в ней данные размещать. По полочкам, по ящичкам, по ячеечкам – чтобы легко взять оттуда, куда положили. Насколько я могу судить, к такой работе в масштабах государства ещё не приступали.

Активно пользоваться современными средствами коммуникаций. Бумажки, если они нужны, пусть потом приедут. Мы сыну в армию посылку в январе отправили – до сих пор не получил, а по телефону много раз за это время поговорили. Прислали бы мне 20 апреля скан выписки по электронной почте, всё совсем иначе бы сложилось.

Высокотехнологичным центрам взаимодействовать с местными медиками, которые бы отправляли своего пациента на лечение в далёкие края. Доктор Комаровский в своих передачах не устаёт напоминать о стандартных протоколах. Правда, говорит он в основном о лечении при уже установленном диагнозе, но, если можно так выразиться, протоколы обследования ещё стандартнее, и во многих случаях результаты выражаются в абсолютно объективных цифрах: давление, сахар, рост, вес (масса тела). Запросите нужные результаты у местных медиков, и они их предоставят. И только после того, как получите все необходимые для госпитализации результаты, и по этим результатам пациент будет признан годным для проведения к конкретной операции, тогда и делайте окончательный вызов. Хотите перепроверить местных медиков – это отдельная история, и эта процедура будет эффективной только в том случае, если несовпадение результатов будет поводом для разбирательства. А регулярные разбирательства повлияют на качество обследований. Я же не предлагаю сразу головы сносить – для начала можно просто фиксировать и выяснять причины.

Ни в коем случае не смешивать бесплатную и платную медицину. Я ведь до сих пор точно не знаю, что означал такой странный вызов в Чебоксары: просто бардак с организацией или желание заработать на платных услугах. Даже если первое, получается, что по факту я оплатил их бардак¸ что само по себе, считаю несправедливым. Если уж не сумели организовать, то и платите за это. Кто именно – разбирайтесь внутри себя, это вообще не моё дело.

И ещё одна необходимая вещь (да, я здесь – капитан Очевидность, но что делать) – оборудование медицинских учреждений компьютерной техникой, налаживание обслуживания и обучение персонала на этой технике работать. А то прихожу к своему участковому, а у неё кинескопный монитор работает на частоте 60 Гц – это я сразу подмечаю. Посмотрел в чём дело – драйвера видеокарты не установлены. Разумеется, я всегда готов помочь – вопрос только в том, готова ли эта структура принять помощь.

----

«Альфа Конфа» в Самаре

«Альфа Конфа» в Самаре. Статья Владислава Боярова. 05.03.2024 г.

Blood, Sweat & Tears, или Кровь, пот и слёзы – часть четвёртая

Blood, Sweat & Tears, или Кровь, пот и слёзы – часть четвёртая. Статья Владислава Боярова. 12.03.2024 г.

«Домашний компьютер». Конкурс в Самаре.

«Домашний компьютер». Конкурс в Самаре.

Blood, Sweat & Tears, или Кровь, пот и слёзы – часть третья, объединительная

Галопом по вычислительным Европам. Часть 10. Китайский путь и персональная безопасность.

Галопом по вычислительным Европам. Часть 10. Китайский путь и персональная безопасность. Статья Ильи Вайцмана. 11.12.2023 г.